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意义，并给社会提供了意义。当然他不是尽善尽美的，他选择传统中的光明，也被传统的阴影所笼罩；他蔑视世俗，却不能改变生活于分毫。如果有人因为把他看得尽善尽美而对他失望，不是他的错误。那么作为承受这一切的我，该抱怨什么，又能向谁抱怨呢？是的，生活在不断变化，不惜一切代价忠于一种观念已经使人疲惫不堪，我们不该固守陈规，也没必要总对往事耿耿于怀。但是，从那个年代走过来的男人和女人、老年人和中年人不都或多或少或心理或生理或内在或外表带有那个时代的痕迹吗？扪心自问，有多少人能把自己所尊崇的生活准则贯彻到生命的始终呢？
距离可以使事物变得清晰，可以使人变得柔情似水，然而当时我却执着地试图改变他，如同他执着地试图让我适应。长久的冷战把我们搞得两败俱伤，两人的自信都被打击得一败涂地，我更是疲惫得安静下来，再不指望把什么说清楚。我们一次又一次地讨论分手，又一次又一次地搁置下来。在一次冲突之后，终于决定先尝试分居。
那天下班回家的路上，我骑着自行车想着我们这些年共同度过的苦日子甜日子，想着他离家之后为了才两岁的儿子我们将如何相处，心里特别凄凉。他还没有走，已经整理好的旅行包放在脚边。我等着他说点儿什么。
怎么能指望一个不承认女人也需要哄需要劝的男人在这时候说点儿什么呢？我流着泪转身走进隔壁房间，站在窗前茫然地看着街上的行人和车辆。世界再大和我无关，生活再美于我无补，朋友再多对我无助。我觉得脚下是一片废墟，眼前是无底深渊，身后是两个人的世界——两个人的世界没有语言没有笑声，两个人的世界战争连绵。“你不再爱他了？”我问自己。“你不能再爱他了，你承受不了这份爱。”我对自己说。否则我们将一块毁灭，连同以往的柔情和爱意。
最终他没有走。我们注定了不会分手，不该分手，就像两根铁轨，注定了永远同行，也注定了彼此永远对峙。
不久他住进了医院，两个月后因为治疗无效出院回家。那时候，我穿梭于北京各大医院搜集他以往的X光片和病历，托熟人找关系，试图查明病因，同时，想尽办法做他能够接受又易于消化的食物，试图通过食疗使病情出现转机。为让他配合，朋友们在史铁生家里商量如何使他接受每日十餐以至更多的少食多餐的饮食方案。
四月的北京乍暖还寒，我们这个终日不见阳光的家暖气停了之后尤其阴冷。他和儿子在隔壁的房间里已经入睡，我坐在灯下给他写信：“就算是我强加于你，试一试，听我一回，说不定这是最后一回，等你好了以后……”整理遗物时，我找到了这封长达六页的信。不会再有回信，不会再有以后，不会再有怨恨、冷战和恐惧，也不会再有期待、幻想和希望，一切都因为生命的结束而成为往事。往事令人心酸，令人心碎……
从此他一病不起，在朋友中间几乎成了一个持续了将近四年的事件。最初半年需要二十四小时陪护，大家一天三班倒轮流值班。人手最紧的时候，史铁生年迈的父亲为他做饭，史铁生摇着车送到医院。其中有三个月他出院回家，由桂桂在家里给他打点滴。那时候桂桂在通县上班，晚上下了班赶到我家，第二天早上五点多钟就得爬起来去赶班车。因为严重营养不良，再加上长期静脉注射，很难找到可以用的血管，好容易扎上了不是鼓就是漏，我经常半夜里把她叫醒重扎。鄂复明除了值班每周或隔周必去医院，三年多从未间断。家里有过重病人的人应该能够体会，即使是亲人做到这一切都很不容易，在人情越来越淡薄的今天这意味着什么？一九九三年元旦，二十多个朋友在病房里陪他过节，从美国回来的程玉还带来了她的两个儿子。大家带了食品和一次性餐具，搞了一次名副其实的自助餐，医院里的这种聚会恐怕是前所未有的。过春节孙立哲派车把他接到史铁生家，让他也吃上一顿过年的饺子。
常常有人问我：一个上幼儿园的孩子，一个生活不能自理的病人，你又没有足够的收入，这么多年是怎么过来的？我回答说，靠朋友帮助。有些人不相信，但事实的确如此。没有朋友们精神上的支撑，没有国内的以及在美国、法国、澳大利亚、瑞典、日本的朋友们经济上的资助，我早就垮了，我们这个家庭早就垮了。朋友们给予他的，给予我的，不论怎样估价都不会过分。
永远的五月５
重病期间，他所受的精神和肉体的折磨是常人无法想象的。两次手术失败意味着什么呢——一个把最平凡的生活品得有滋有味的人将被长期绑在床上坚持无望的治疗；一个最最不能容忍麻烦别人的人失去生活自理能力；一个最克俭的人每天消费几百元维持生命……而这一切都是由于误诊。无法判断是标本或化验单被搞错了，还是显微镜出了毛病。三十多年后，用腊封保存下来的标本切片重新检验的结果表明，耸人听闻的淋巴肉瘤实际上是一个发炎的淋巴节。何等横蛮、冷酷而又无理！可是让他去向谁质问，向谁抗议呢？他只好认命。
营养液、白蛋白、血浆、鲜血一滴滴一瓶瓶，日复一日年复一年地流进他的体内，可是身体仍然不可抑止地衰竭，每一根神经都异常地敏感和脆弱，每一个细胞都奄奄一息。他总是说：我没劲儿，我累。这绝不是一般意义上的疲倦，严重时手臂、腿脚、脖颈甚至眼皮、手指每一个常人察觉不到的动作，对他来说都是负担。没有注射高营养时，他的体重只有四十多公斤，但他却承受不了自己的体重，一个一米七六的男人承受不了他自身的体重，躺着好像要漂浮起来。我总是不停地为他按摩，从头到脚到指尖。我想那样他才能感觉到自己的存在。手术前，饥饿但不允许进食，几乎有半年时间他没吃任何东西，实在受不了了他含一块水果糖，用纱布挤西瓜汁再用匙子一口一口喂给他喝。手术后允许进食却不想吃，吃了会感到恶心想吐。还有腹泻，每天十次八次，不管吃不吃东西都一样腹泻。我举着吊瓶送他去厕所，听声音根本分不清是大便还是小便。不止这些，还有没完没了的浮肿、头晕、心动过速……
最使人尴尬的是肚子上的伤口，张开着像一只只血红的眼睛，总是流着脓水，一天换好几次纱布衣服还总是脏的。女士觉得害怕不敢目睹，男士觉得太惨不忍目睹。
最难忍受的是说不清原因的高烧，持续不断且愈演愈烈，最后半年热度几乎从没退过。早晨是三十七度五、三十八度，下午升到三十九度多，有时是四十度。天天如此，谁都习以为常了，连我也习以为常了。每次我例行公事地为他作酒精浴物理降温，然后喊来护士给他打退烧针，用退烧药，守着他直到出一身大汗降到三十八度左右，用热水给他擦了身再离开医院。我并不怕在医院过夜，最初一年我经常连续好几个晚上不回家，但是后来不管多晚总是回家，我不知道留下来还能为他再做什么，我只好扔下他走，事后又因为没有陪着他而后悔万分。
最令人绝望的是那些长长短短的管子，最多时全身插着五条。往主静脉里插管一是容易感染导致败血症，二是容易伤了肺出现气胸，这两种情况都不止一次出现。第二次手术后，感染加气胸同时出现，我亲眼看着医生抢救，把像毛衣针粗细的针头刺进他的前胸，当时只觉得腿直发软。事后我哭了。那是他得病的第三个年头，我已经不会再哭了，但是那次我哭了。我为他委屈为他不平，就因为他坚强，所有的灾难就都该落在他一个人头上吗？我觉得上帝太不公道。
最糟糕的是，没有人能改变这种状况，金钱、医院都无能为力。眼看着他被囚禁在病床上，没有人能真正帮助他安慰他。面对每刻每时每天每月每年都面临着的折磨，健康人的语言变得空洞而虚假。有的朋友不常去了，不是缺少同情，而是对一个从不接受同情的人不知怎样施与同情；不是冷漠，而是对一个渴望活着又明明垂死的人无法冷漠。
他在病床上躺了三年多，神志清醒，肢体没有障碍，但他软弱无力，疼痛万分。忍受已成了他的习惯，他的性格。在安乐死和与疾病斗争两者中间，他选择了后者——用勇敢和尊贵的方式与疾病周旋到底。精神好点儿的时候他能看看书，差点儿的时候就听耳机，再差一点儿就闭起眼睛。他总是静静的，没有人听到过他喊叫