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子尤生病以后我就停止工作了，专心研究治病和护理，前一阶段是肿瘤，这一阶段是血液。有许多心得。生命太奇妙，个体差异太大，现代医学了不起，也尚未发明足够的手段解释许多病的病因和治病。医生，单凭临床经验总是有限，需要涉猎文献，国内的好医院都人满为患，医生日常工作繁忙，较少有精力旁顾，另外体制上，可能也缺乏对于研究的激励机制。所以具体到某个病例，表象相同，背后的原因不同时，诊断起来常常有歧义，有时显得支持证据不足。我体会，它需要有一种综合的眼光，才能接近真相。比如，我们一位病友，他因用药导致骨髓抑制，诊断为再生障碍性贫血；后药物作用渐渐退去，骨髓不抑制了，增生活跃了，又疑是MDS（骨髓增生异常综合症）。七个月过后，他的血象开始恢复，也解除了先前的诊断。所以，如果割断历史，单凭骨髓像结论，就失真了。只有结合临床，而临床往往涉及不同的病种和科别，专科医生难以有足够的知识和经验。再比如子尤的骨髓像和MDS病人相似，是不是仅此就可以做诊断，或者是在什么时候做此诊断比较恰当，我们所经历的医生，对此有不同的判断：一种意见倾向于认为是MDS，需要针对治疗；另外一种倾向于认为是化疗造成的影响，等待它恢复。因为不同的诊断将引出不同的对策，所以需要格外慎重，我目前倾向于后一种判断，不是因为它对于我们有利，而是当历史地考察子尤的血小板变化，可以发现，他原先的血小板是正常的，明显的致病原因是化疗。而我们见到过不少化疗后血像不正常的人，甚至经过了多年才恢复起来。当然，我也不能排除他确实演变成MDS的可能，但那需要时间。举这样的例子在此，是想提请诸位，如果你或者家人遇到较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，做一点力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信息下做出的。我们非常幸运，一路走来，遇到了许多好医生，他（她）们有职业精神。我从起初不敢跟医生说话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有的治疗推进都需要我们签字，因为我们是生命的主体，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢？柳红十七告（2） 生病使我们贴近生命，体会了健康时体会不到的很多东西，甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩子治病，而是在攀登人生的高峰。
使我们有今天的平安和感悟，很大程度也来自于大家的关爱。谢谢你们。
柳红 2005年2月8日（农历大年三十）柳红十八告（1） Sent： Tuesday； April 12； 2005 12：04 PM
Subject： 柳红十八告
诸位， 时间过去了两个月，又是一年春天，这两个月格外不易。子尤的血小板计数在春节后（21日）掉到零。也就在那一天，我做了一个破釜沉舟的决定———出院，离开血液科。这有些冒险，但是它基于这样的考虑：我确实知道了血小板低将是一个长期的情形。来自血液科的骨髓检查明确显示是MDS（骨髓增生异常综合症，是一种恶性肿瘤），如果我接受这个诊断，就要马上用药，可能有很大的副作用；或者就要着手准备干细胞移植。至少在两个月前直到目前，我还不想做这样激进的治疗，想再等上几个月，看骨髓的造血功能有没有可能恢复。如果实在没有希望，再回过头来寻求血液科治疗。这样的话，继续在血液科占着床位就不太合适。然而，子尤还依赖输血小板，住在家里恐怕难以应付各种突发事件，于是我想到住进北大校医院。一方面利用医疗设施，一方面利用花园校园做一些力所能及的身体活动。这是一个比较大的战略调整，从寄希望治疗转到疗养。对此，我们本来都满怀希望。
我们于2月28日入住校医院，包了一个房间，把它当家。不曾想，节外生枝不断，给这里的医生带来很大的麻烦。先是腿上原先碰的一块形成淤斑，每天扩大、出血、局部感染，很危险，为此，接连输丙种球蛋白、血小板、抗生素。因为子尤化疗后的“过度”输注血小板，在去年9月份就对输血小板产生了抗体，这一次我深刻体会到了它的后果———无效输注，使得救治手段乏力。所以，谨告朋友们，当你或家人需要时，要尽可能了解每一项重大医疗措施的必要性和风险。我真不忍心批评当时的医生，但教训确实该记取。我理解，医生是出于安全考虑。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有长久的。作为医生，保障安全或是规避风险的度在哪里？我想，在于最大限度地对病人有利，而恰当地把握这个度，需要医生足够的责任心和医术，否则就有可能将风险转嫁到病人身上。如今，我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是，这个过程是我眼睁睁地看着发生的。我曾在9月22日，写了《对治疗子尤化疗后血小板低的回顾》，提交当时医院的医生，其中写道：“我理解临床医疗有试验性，在治疗过程中医生首先根据经验，而在经验不足的情况下，可能会走弯路。因此，起初的一些代价是我们不得不付的；但是，医生应当有能力及时发现问题，通过研究和探索，扩展原有的知识，及时纠正失当的处理。”
子尤腿上的出血情况控制住以后，又发生了较严重的流鼻血。与此同时，发烧三周，原因不明。其间，子尤经受了较大的身体痛苦和损耗。目前，他的体重是发病以来最轻的，不足110斤（身高1米80）。对于身体及其微妙变化，我开始摸索和体会。今天上午一位久病成医的上海朋友告诉我他的经验：身体的潜能之大超乎想像。我相信这话。从上周四，子尤不再发烧了，吃得不错，尚不大能下地，血小板没有起色，今天4K。节外生出的“枝”都去了，接下来，我的注意力要主要在他的血小板上。因为流鼻血是他的家常便饭，通过夜间用加湿器，睡前用红霉素眼膏，他已一周没有出鼻血了（把它当个“方子”写出来，或许对谁有用）。我和子尤住在医院里，我妈妈基本上每天从城里来协助护理孩子
不过，上述危险迭出只是我们的一部分生活，另一部分是娱乐和“精神生活”。只要身体能行，子尤还是读书，说笑话。我们一直得到朋友帮助。算起来，如果上学的话，子尤将近初三毕业，而他过去所在的北大附小的50多位老师打算每人每天为他送一顿饭，这份心意令我感动。但是我肯定不能麻烦这么多人。目前，子尤小学同学的妈妈和班主任每周送一顿饭。丹芸再一次安排了布仁、乌日娜和诺尔曼一家来病房为子尤唱歌，上一次是在中日医院化疗期间，她（他）们的歌声是我们听过的最动听的歌声；韩星每天伴随我们，从最细致处提供巨大帮助；朱正琳夫妇挂念我们经历的每一个坎儿，与我们分享了许多思想和经验；学军的女儿琬儿（初一学生）见过子尤后牵挂得很，从网上查阅各种升血小板的资料发给我们；诸如此类，不胜枚举。我也很依赖这些可爱的朋友。因为子尤身体状况不好，免疫力低下，这一时期我们基本谢绝访客。昨天（10日），子尤在医院里过了他的15岁生日。前两天，他的小学、中学同学陆续来看他，他的老师和每一位同学都给子尤写了寄语，正在筹划为子尤出书的上海少儿出版社特制了印有子尤诗歌和名字的海报；梁晶工作室承担了《子尤14岁文集》的印制，使它成为子尤8岁以来我们家藏子尤文集中最为讲究的一本，生病一年，子尤写了14万字。9日我们家人在病房聚会，10日中午，天儿和子尤一起吃面条，下午安宁送来她和四中女生亲手做的蛋糕。还有很多朋友，外地朋友，外国朋友，不断地关心支持和帮助我们